В Санкт-Петербурге проживают порядка 500 детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями.

Ребенок, имеющий социальный статус "инвалид", должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Но если необходимый препарат не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, родителям неоткуда взять несколько миллионов рублей в год на лечение.

Громким поводом для обсуждения этой темы стала история 12-летнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием . мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера). При поддержке Уполномоченного по правам ребенка и городской прокуратуры удалось доказать через суд, что Комитет по здравоохранению обязан пожизненно обеспечивать Юру препаратом "элапраза". По обращению Уполномоченного надзорный орган вышел с иском в защиту еще четверых детей, больных редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

В Санкт-Петербурге проживают порядка 500 детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них, как инвалиды, обеспечиваются лекарствами на федеральном уровне. Часть получает препараты из средств города.

Главная проблема - с лечением мукаполисахаридоза, которым страдают 15 юных петербуржцев. Чтобы закупить для них лекарства, требуются десятки миллионов рублей.

Комитету по здравоохранению довольно сложно изыскать такие средства. Поэтому Светлана Агапитова направила ходатайство в Комитет финансов о выделении Комитету по здравоохранению дополнительных средств для этой дорогостоящей лекарственной терапии детей.

И на уровне города впервые принято решение о выделении в 2012 году 185 млн. рублей из бюджета Санкт-Петербурга для обеспечения лечения больных, страдающих мукаполисахаридозом.