Из них 85 – с редкими заболеваниями.

В Петербурге обсудили проблемы людей, страдающих орфанными заболеваниями.

В преддверии Международного дня редких заболеваний ассоциация ГАООРДИ провела тематический «круглый стол». Особый акцент сделан на самых маленьких пациентах.

Как сообщил вице-губернатор Олег Эргашев, правительство Санкт-Петербурга принимает значительные усилия для своевременного оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

«В соответствии с решением Президента России с прошлого года организовано взаимодействие с фондом «Круг добра», в рамках которого в город в 2021 году поставлено лекарств на общую сумму в 1 миллиард 49 миллионов рублей. Главным образом поставки предназначались для детей с редкими заболеваниями, которым требуется дорогостоящее лечение. На сегодняшний день в «Круге добра» одобрена помощь 110 пациентам, из них 54 ребенка уже получают лечение», –  подчеркнул вице-губернатор. «Дополнительно из городского бюджета было выделено 475 млн. рублей для приобретения дорогостоящих лекарств, из них 115 млн. – для 112 детей, которые страдают орфанными заболеваниями».

Олег Эргашев подчеркнул, что в этом году за счет городского бюджета дорогостоящими препаратами обеспечат 352 ребенка, из них 85 –  с редкими диагнозами. Также формируются заявки на поставку препаратов через фонд «Круг добра».

Участники «круглого стола» обсудили развитие стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для орфанных пациентов и аспекты организации помощи пациентам с редкими заболеваниями.