Общая потребность в лекарственных препаратах для них на 2022 год составляет более 1,2 млрд рублей.

В Законодательном Собрании Санкт-Петербурга круглый стол по оказанию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов
с редкими (орфанными) заболеваниями собрал представителей законодательных и исполнительных органов власти, медицинскую общественность. Как сообщает Аппарат вице-губернатора, организаторами совещания выступила комиссия по социальной политике и здравоохранению ЗакСа и Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» по инициативе и при поддержке Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья.

В настоящее время в Санкт-Петербурге в Федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включено 1 102 пациента. Обеспечение пациентов осуществляется за счет средств регионального и федерального бюджетов.

В соответствии с Указом Президента России № 16 с 2021 года Комитет 
по здравоохранению сотрудничает с Фондом «Круг добра». В рамках этого взаимодействия в 2021 году в Санкт-Петербург поставлено лекарств для несовершеннолетних пациентов на сумму более 1 млрд рублей.

«В связи со значительными, зачастую – слабо прогнозируемыми расходами субъектов на данные цели считаю целесообразным рассмотреть вопрос 
о механизмах передачи на федеральный уровень полномочий 
по организации обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами. Также обратить внимание на вопросы по созданию клинических рекомендаций по ряду нозологий, единого порядка маршрутизации пациентов, механизма преемственности по оказанию медицинской помощи детям и взрослым при переезде в другой субъект, рассмотреть введение препаратов в стационарных условиях и их оплаты в рамках ОМС, включить в ВМП полногеномное секвенирование. Учитывая вышесказанное, считаю целесообразным разработать методическое федеральное сопровождение и принятие единой программы медицинской помощи 
и лекарственного обеспечения пациентов с редкими орфанными заболеваниями»,-  внес предложения на заседании Олег Эргашев.

Вице-губернатор отметил, что вопросы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с данными заболеваниями остаются актуальными. Так, по расчетам, подготовленным на начало 2022 года, общая потребность в лекарственных препаратах, предназначенных для лечения редких (орфанных) заболеваний, на 2022 год в Санкт-Петербурге составляла более 1,2 млрд рублей.